Décisions traitement
Sujets abordés sur cette page :
Comment cela m’affecte-t-il?
Prendre une décision concernant votre traitement contre le cancer peut être difficile. Selon le type de cancer, sa localisation et son stade, on pourrait vous proposer plusieurs options de traitement. Votre oncologue et votre équipe soignante vous guideront. Ils vous proposeront des traitements adaptés à votre cancer et votre état de santé. Ils vous demanderont votre avis selon l’implication que vous souhaitez avoir. Le choix d’un traitement représente un défi pour presque tous les patients. Chaque option offre des avantages et des inconvénients auxquels il faut réfléchir. Il est important de bien prendre le temps de comprendre votre traitement. Envisager les conséquences positives et négatives peut vous aider à vous sentir plus confiant. Votre traitement contre le cancer n’est pas une seule décision. Il s’agit d’une série de décisions prises avec votre équipe soignante et vos proches. Selon l’évolution ou la régression de votre cancer, vous et votre oncologue pourrez décider d’adapter les traitements. N’ayez crainte, vous n’aurez pas à prendre toutes ces décisions seul. Vous aurez du soutien et des ressources à votre disposition. Pour faciliter la prise de décision, parlez à votre équipe soignante, à vos proches. Il existe aussi des documents qui aident à la prise de décision.
Voici quelques exemples de décisions que vous pourriez avoir à prendre :
- L’endroit où vous serez suivi (hôpital ou centre de cancérologie, etc.)
- Le choix de votre oncologue
- Le choix du traitement
- Votre niveau d’implication dans le processus décisionnel
Comment faciliter la décision concernant les traitements?
Le premier rendez-vous avec un oncologue est généralement une consultation. Votre oncologue vous parlera de votre cancer. Il pourrait vous demander de passer d’autres examens. Il pourrait également vous présenter quelques options de traitement. Il se peut aussi que vous deviez attendre au deuxième rendez-vous. Les résultats des examens passés seront disponibles. Vous pourrez alors en savoir plus sur vos options de traitement. Pendant cette période, vous pouvez pratiquer certaines des suggestions suivantes pour connaître votre style décisionnel. Cela vous aidera à comprendre ce qui pourrait vous convenir. Il s’agit de moyens pour vous préparer à prendre une décision plus facilement, quand ce sera nécessaire.
Comment une personne prend des décisions peut varier d’une personne à une autre. Certains se sentent nerveux, d’autres en confiance. Il peut être utile de connaître votre style décisionnel.
Quel que soit votre style décisionnel, il est important de parler à votre équipe soignante et à vos proches. Cela permettra d’obtenir le niveau de participation souhaité. Une bonne communication favorise une expérience décisionnelle positive pour tous.
Il existe trois styles décisionnels :
Actif : « Je préfère prendre ma décision après avoir reçu les explications et l’avis de mon équipe soignante. »
Partagé : « Je préfère que la responsabilité décisionnelle soit partagée entre moi et mon équipe soignante. »
Passif : « Je préfère laisser toutes les décisions sur le traitement à mon équipe soignante après lui avoir signifié mes pensées et mes sentiments. »
Réfléchissez à l’affirmation qui vous ressemble le plus. Quand votre style décisionnel correspond à votre niveau d’implication dans vos soins, votre confiance augmente.
Afin d’éviter des oublis, il peut être utile de noter vos questions. Vous pouvez les apporter à vos rendez-vous médicaux. Poser des questions sur votre cancer et sur les traitements aide à décider. Voici des exemples de questions que vous pourriez écrire :
- Quel type de cancer ai-je?
- Quel est le stade de mon cancer?
- Quelles sont mes possibilités de traitement?
- Quels sont les objectifs des traitements proposés ?
- Quels sont les avantages du traitement?
- Quels sont les effets secondaires les plus courants?
- Comment peut-on gérer ces effets secondaires?
- Que pourrait-il se passer si je décide de ne pas faire le traitement proposé ?
- À quel endroit vais-je recevoir le traitement. Dois-je passer la nuit à l’hôpital ?
- Quand mes traitements commenceraient-ils?
- Quelle sera la durée des traitements?
- Devrais-je conduire ou prendre les transports en commun le jour de mon traitement ?
- Si ce traitement ne fonctionne pas, y a-t-il d’autres options ?
- Serais-je admissible à des essais cliniques ? Si oui, qui est la personne à contacter ?
- Puis-je recourir à la médecine complémentaire et alternative?
- Aurai-je besoin de quelqu’un pour m’aider à la maison ? Mon niveau d’autonomie sera-t-il le même qu’avant les traitements ?
Il peut également être très utile d’être accompagné lors de vos premiers rendez-vous. Vous y recevrez beaucoup d’informations. Cela peut être difficile de retenir toutes les informations si vous êtes seul. Réfléchissez à la personne qui vous accompagnera au premier rendez-vous. Il pourrait s’agir de votre partenaire, d’un ami ou d’un membre de votre famille.
Que faut-il considérer dans mes décisions sur le traitement?
Vous n’avez pas à cheminer seul dans la maladie. Vous pouvez vous appuyer sur vos proches pour obtenir du soutien. Vous pouvez demander à votre équipe soignante de vous aider en cas de besoin. Votre famille peut vous aider en vous encourageant. Elle peut être attentive à vos inquiétudes au sujet du choix de traitement. Votre oncologue et votre équipe soignante sont là pour vous aider. Ils peuvent vous guider vers le choix qui vous convient le mieux. N’ayez pas peur de poser des questions ! Ensemble, vous, votre médecin et vos proches pourront élaborer un plan qui vous conviendra.
Vous pouvez demander d’enregistrer la consultation ou les réponses à vos questions. Vous pourrez ainsi les réécouter à la maison. La plupart des médecins n’y ont pas d’objection. Il y a souvent beaucoup d’informations à assimiler. Cela peut être exigeant pour certaines personnes. C’est à ce moment que votre proche peut être très utile. Demandez-lui d’écrire les informations au fur et à mesure que le médecin vous les donne. Quand votre oncologue vous aura donné des informations sur votre cancer, il vous parlera des traitements possibles. Cela vous permettra de prendre la décision qui vous convient le mieux.
Voici certaines des options de traitements du cancer :
- Radiothérapie
- Curiethérapie
- Chirurgie
- Chimiothérapie
- Hormonothérapie
- Immunothérapie
- Surveillance active
- Thérapie combinée
- Soins palliatifs et de confort
- Participation à un essai clinique
Le type de traitement dont vous avez besoin sera déterminé en fonction de votre cancer, le stade d’avancement, et vos objectifs de soins. Demandez à l’oncologue et à votre équipe soignante l’objectif du traitement proposé. Cela vous aidera à clarifier et vous guidera. Les traitements pourraient avoir comme objectif :
- De réduire la taille de la tumeur.
- De tuer toutes les cellules cancéreuses.
- De gérer les symptômes du cancer (par exemple, un saignement ou de la douleur).
- De prévenir la progression de la maladie.
Pour choisir le traitement qui vous convient, il est essentiel de comprendre les objectifs de soins. Discutez-en avec votre équipe soignante.
Il arrive fréquemment que les patients demandent un moment de réflexion. Vous pouvez demander un autre rendez-vous avec l’oncologue. Vous pourrez alors discuter du plan de traitement. Vous avez reçu beaucoup d’informations. Prenez le temps nécessaire pour les assimiler et réfléchir. Cela vous aidera à vous sentir plus confiant en votre choix. Tentez de parler de ce que vous ressentez à un proche de confiance. En vous écoutant, en vous questionnant, votre proche peut vous aider à décider.
Certains patients demandent un deuxième ou même un troisième avis après le diagnostic et avant les traitements. Cela peut être utile si vous croyez ne pas avoir exploré toutes les options. Ou bien, si vous ne ressentez pas d’atomes crochus avec votre oncologue. Un deuxième avis peut également offrir une perspective différente. Le deuxième avis peut appuyer les informations reçues. Il peut vous donner confiance en votre choix de traitement. Les médecins sont habitués à ce que les patients demandent un deuxième avis. Certains encouragent même cette démarche. Si vous décidez de procéder ainsi, il est important d’en aviser votre oncologue. Il pourra envoyer votre dossier médical à l’autre oncologue. Votre médecin peut également vous recommander à un autre oncologue. Cela pourrait accélérer le processus vers un deuxième avis. Vous ressentez une gêne à demander au médecin un deuxième avis ? Demandez à un proche ou à l’infirmière de vous accompagner dans cette la démarche. Il peut arriver que le deuxième avis diffère du premier. Demandez aux deux médecins de vous fournir plus d’informations. Si l’incertitude persiste, vous pourrez toujours bénéficier d’un troisième avis médical. Enfin, assurez-vous de communiquer votre décision aux deux médecins pour qu’ils sachent avec qui vous suivrez le traitement. Cela évitera de la confusion ainsi que des délais dans le début de vos traitements.
Pesez soigneusement le pour et le contre en dressant une liste. Comparez les différentes options de traitement. Vous pouvez demander à votre oncologue de vous expliquer les avantages et effets secondaires du traitement. Voici quelques exemples :
- Effets secondaires physiques (par exemple, perte de cheveux, changements dans la sexualité et la fertilité, cicatrices, etc.)
- Effets secondaires psychologiques (par exemple, anxiété, dépression)
- Finances (par exemple, le coût des médicaments par voie orale, coût défrayé par vos assurances, arrêt de travail)
- Temps pour se rendre au centre de traitement
- Préférences personnelles ou familiales
Un outil d’aide à la décision vous donnera plus informations. Vous apprendrez davantage sur tout ce qui concerne votre cancer. Cela vous renseignera sur les traitements, les résultats et les effets secondaires. Un outil d’aide à la décision permettra de comparer plus facilement les options de traitements. Demandez à votre oncologue s’il existe des outils d’aide à la décision pertinents. De cette façon, vous serez certain qu’ils sont de source fiable. Si vous faites une recherche sur Internet, vous verrez que certains outils sont plus précis, plus réputés que d’autres. Un outil disposant d’informations précises et fiables vous aidera. Il vous permettra de prendre une décision éclairée. Lisez l’aide à la décision et discutez-en avec un proche de confiance. Notez vos questions et posez-les à votre médecin. Pour des exemples d’aides à la décision, consultez le tableau des ressources.
La stratégie DECIDE est une autre méthode. Vous pouvez l’utiliser pour choisir votre type de traitement. Vous pouvez utiliser DECIDE seul ou avec un outil d’aide à la décision.
Étape 1 : Définir le problème.
Étape 2 : Établir les critères. Quels facteurs doivent être considérés pour prendre la décision ?
Étape 3 : Considérer les options. Pensez aux avantages et aux inconvénients de chaque option.
Étape 4 : Identifier la meilleure option. Utilisez les avantages et les inconvénients pour décider.
Étape 5 : Développer un plan d’action et l’appliquer.
Étape 6 : Évaluer et réévaluer la décision.
Les essais cliniques visent à tester de nouveaux traitements contre le cancer. Ce sont des études où l’on suit le patient de façon très rigoureuse et sécuritaire. Les essais cliniques sont généralement menés par des médecins. Ils se déroulent en consultation externe ou dans un centre de cancérologie. Si vous souhaitez explorer cette option, vous pouvez demander à votre oncologue des renseignements. Il vous indiquera les essais cliniques auxquels vous pourriez être admissible. Il est important de bien en comprendre les avantages et les risques avant de s’engager. Vous devriez réfléchir comme vous le feriez pour toute décision de traitement. Les essais cliniques sont souvent des « études randomisées ». C’est le hasard qui détermine quel participant bénéficiera du nouveau traitement (groupe d'étude). Celui-ci est comparé à un traitement déjà connu pour ce type de cancer (groupe témoin). Vous ne saurez peut-être pas dans quel groupe vous êtes avant la fin de l’étude. Vous recevrez cependant d’excellents soins si vous faites partie du groupe témoin. site Web de la Société canadienne du cancer vous donnera plus d’informations sur les essais cliniques. Vous pourrez aussi voir leur accessibilité dans votre région.
Voici quelques questions que vous pouvez poser à votre médecin et votre équipe soignante :
- En quoi consiste ce traitement?
- Comment l’essai clinique se compare-t-il au meilleur traitement standard?
- Quels sont les effets secondaires possibles? Les avantages? Les risques?
- Que puis-je faire si l’essai clinique ne fonctionne pas pour moi?
- Qui effectuera mon suivi pendant cette étude?
- Quels tests supplémentaires devrai-je passer si je choisis de participer?
- Comment l’essai clinique affectera-t-il ma vie quotidienne?
- Combien de temps puis-je prendre pour y réfléchir?
- Y a-t-il des coûts que je devrais connaître ? / Y a-t-il des frais supplémentaires, des déplacements ou du temps à prévoir pour cet essai clinique?
- Combien de temps dure l’essai clinique? Si je participe à l'essai clinique, puis-je abandonner à tout moment sans aucune conséquence ?
Où puis-je trouver de l’aide?
Votre équipe soignante est là pour vous soutenir. Elle peut vous guider dans le processus décisionnel. Vous pouvez demander conseil à votre oncologue, au personnel infirmier, à votre médecin de famille, à votre pharmacien ou à tout autre spécialiste impliqué. Ils pourront vous aider à comprendre vos options de traitement. Ils pourront vous donner plus d’explications lorsque vous en ressentirez le besoin. Afin de répondre à vos besoins, votre équipe d’oncologie pourrait également vous diriger vers d’autres ressources. Par exemple, une équipe de soins palliatifs ou d’oncologie psychosociale.
Les soins palliatifs sont centrés sur le bien-être émotionnel, physique et spirituel. Ils s’adressent à une personne et à ses proches confrontés à une maladie grave. Il ne s’agit pas seulement de patients en fin de vie. Les soins palliatifs sont bien plus vastes que cela. Il peut être utile de faire appel à l’équipe de soins palliatifs, peu importe le stade de votre maladie. Cette équipe peut vous aider, vous et votre famille, à améliorer votre qualité de vie. Demandez à votre médecin comment vous pouvez contacter une équipe de soins palliatifs. Ces professionnels auront à cœur de vous aider en cas de difficultés.
Vous pouvez trouver des groupes de soutien qui se réunissent en ligne, en personne ou par téléphone. Vous pourrez rencontrer d’autres personnes vivant avec le cancer ou l’ayant combattu. Ces gens ont certainement dû prendre des décisions pour choisir leurs traitements. En discuter avec eux pourrait vous aider.
La Société canadienne du cancer propose un programme gratuit de contacts. Ce programme met en lien des personnes atteintes de cancer avec des bénévoles. Ces bénévoles formés ont vécu une expérience similaire à la vôtre. Ils/elles sont disponibles pour vous écouter et vous donner de l’espoir. Ils/elles peuvent vous aider à relever les défis auxquels vous pourriez être confrontés. Visitez leur site Web ou appelez le 1 888 939-3333 pour plus d’informations.
Que puis-je faire pour prendre soin de moi?
Choisir un traitement demande temps et énergie. Il est important de prendre soin de soi et de tenter de réduire son niveau de stress. Voici quelques suggestions :
Manger des aliments sains et assurez-vous de boire beaucoup de liquide. Cela peut vous aider à mieux vous sentir.
- Essayez d’avoir une alimentation complète et équilibrée. Consommez légumes, fruits, protéines et céréales à grains entiers.
- Consultez votre professionnel de la santé ou votre nutritionniste pour vous aider à planifier vos repas. Demandez-lui s’il y a des aliments que vous devriez éviter.
- Maintenez une bonne hydratation en buvant beaucoup de liquide.
- Consultez votre médecin si vous avez des nausées ou des vomissements, ou si vous avez des difficultés à manger.
- Pour plus d’informations, consultez Prendre soin de soi.
L’exercice peut contribuer à renforcer votre corps. L’exercice peut aussi vous aider à faire le vide pendant les traitements.
- Choisissez une activité que vous aimez faire seul ou en compagnie.
- La marche, les étirements légers ou les exercices de respiration peuvent apporter un bien-être.
- En général, vous pouvez faire des exercices légers pendant votre traitement. Cependant, consultez votre équipe soignante avant de commencer de nouveaux exercices.
- Pour plus d’informations, consultez Prendre soin de soi.
Prendre soin de soi par la détente peut aider le corps et l’esprit. La détente induit un meilleur sommeil et abaisse le stress. Les stratégies de relaxation sont faciles à pratiquer. On peut s’y adonner, peu importe l’endroit où l’on est !
- Exercices de respiration. Seulement quelques minutes de respiration profonde peuvent aider votre corps à se détendre. Essayez des respirations lentes, profondes et comptées.
- Relaxation progressive des muscles. Contraction et relâchement d’un muscle, ou d’un groupe de muscles, un à la fois.
- Imagerie mentale guidée ou visualisation. Imaginez un endroit où vous vous sentez calme. Vous pouvez utiliser un enregistrement pour guider votre visualisation. Ou bien, demander l’aide d’un instructeur qualifié.
- Massage thérapeutique. Faites appel à un massothérapeute certifié ayant de l’expérience avec les personnes atteintes de cancer.
- Pour plus d’informations, consultez Stratégies de relaxation.
Ressources
Plus d’informations sur les décisions de traitement et autres ressources utiles :
Société canadienne du cancer - Choisir les soins et le traitement pour un cancer avancé
Société canadienne du cancer - Informations sur les essais cliniques
Société canadienne du cancer - Informations sur le traitement
Société canadienne du cancer - Prendre des décisions de traitement
Société canadienne du cancer - Questions à poser sur le traitement
L’Hôpital d’Ottawa - Outils d’aide à la décision pour les patients
National Cancer Institute - Treatment Choices for Men with Early-Stage Prostate Cancer
Info-aidant est ouvert tous les jours, de 8 h à 20 h pour de l'écoute, de l'information et des références. info-aidant@lappui.org 1 855 852-7784
Sources de référence
Le contenu de ce document a été adapté à partir des sources suivantes :
- Société de leucémie et lymphome du Canada. Obtenir un deuxième avis. 2020.
- Société de leucémie et lymphome du Canada. Prendre des décisions concernant le traitement. 2020.
- NSHA. Cancer Care: A guide for patients, families, and caregivers. 2017.
- TEMPO. Making decisions about treatment. 2018.
- TEMPO. We feel that we don’t have enough options. 2018.
- UHN. Princess Margaret Centre. Deciding to take part in clinical trials. 2018.
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