Comprendre maladie
Sujets abordés sur cette page :
Comment cela m’affecte-t-il?
Après avoir reçu un diagnostic de cancer, vous pourriez devoir démêler des informations nouvelles et complexes. Cela peut être stressant lorsque l’information n’est pas claire pour vous. Ce sentiment est normal. C’est pourquoi vous et votre famille voudrez peut-être en apprendre le plus possible sur le diagnostic et sur ce à quoi vous devez vous attendre.
Trouver les bonnes informations peut vous :
- donner un sentiment de confiance et de contrôle
- diminuer le stress ressenti
- encourager à participer plus activement à vos soins
- permettre de mieux envisager vos options
- aider à réfléchir à des questions pour votre équipe de soins
- permettre de vous sentir moins seul et plus rassuré
Que puis-je faire pour en savoir plus sur ma maladie et mon traitement?
Il est important d'exprimer vos besoins personnels en matière d'information. Les informations doivent être adaptées à vos attentes et préférences, ainsi qu’au diagnostic et à la situation clinique. Vous remarquerez peut-être que le niveau d’information dont vous avez besoin change avec le temps, par exemple, pendant et après le traitement. Les informations peuvent être spécifiques au type de cancer et à son stade, au traitement et au pronostic – elles peuvent également être liées à la réadaptation, à l’obtention et au maintien d’une santé maximale, à l’adaptation et aux préoccupations financières et juridiques. L’information est la clé d’une autogestion réussie, favorisant une amélioration de votre santé.
Tout d’abord, déterminez la quantité d’informations que vous souhaitez recevoir :
Avez-vous besoin de tout savoir ou êtes-vous plus à l’aise d’en savoir juste assez pour prendre une décision éclairée?
- Veillez à ce que les autres personnes connaissent le type d’informations que vous souhaitez, afin qu’elles ne vous en donnent pas plus que vous ne le souhaitez.
- Si quelqu’un vous donne une brochure ou un DVD sur le cancer, vous pouvez le mettre de côté pour plus tard. Si jamais vous changez d’avis, cela peut devenir une ressource pratique dans le futur.
Ensuite, trouvez des informations à partir de sources fiables :
Ne lisez que des informations provenant de sources fiables. Il peut s’agir, par exemple, de brochures de votre clinique ou d’informations de la Société canadienne du cancer. Faites savoir à vos professionnels de la santé que vous souhaitez obtenir des informations pour vous aider à mieux gérer votre traitement et votre santé.
- Utilisez l’Internet avec prudence. À moins que l’information ne provienne d’une ressource fiable, elle peut ne pas être exacte ou actuelle. Tournez-vous vers les sites Web publics et à but non lucratif. Consultez la section Où puis-je trouver de l’aide? pour plus d’informations.
- Pour obtenir des informations sur les différents types de cancers et de traitements (par exemple, la chimiothérapie ou la radiothérapie), consultez la section Ressources .
De quelle aide ai-je besoin?
Une liste de questions est un excellent moyen de réduire l'anxiété liée au risque de ne pas se souvenir de ce que vous vouliez demander. Rédiger votre liste de questions peut vous aider à tirer le meilleur parti de votre temps et à vous assurer que toutes vos préoccupations sont abordées lors des entretiens. Vous pouvez également demander au médecin ou à son assistant si vous pouvez leur envoyer votre liste par courriel à l'avance. Ils sauront ainsi à l'avance ce dont vous avez besoin de discuter. Voici quelques exemples de questions que vous pourriez vous poser :
- Type de cancer, stade?
- Symptômes du cancer?
- Chance de guérison, récidive?
- Options de traitement disponibles?
- Effets secondaires/bénéfices du traitement?
- Obtenir un deuxième avis?
- Traitements alternatifs et complémentaires?
- Ressources (diététicien, travailleur social, clinique communautaire...) ?
Si vous avez de nombreuses questions, mentionnez-le lors de la prise de votre rendez-vous! Ils peuvent souvent prévoir plus de temps pour vous.
Vos proches ou les personnes qui s’occupent de vous pourraient vouloir se joindre à vous lors de vos rendez-vous. Il y a beaucoup de nouvelles informations à prendre en compte. Il peut donc être utile d’avoir quelqu’un d’autre sur place pour écouter et prendre des notes. Ils peuvent vous apporter un soutien moral ou vous aider à faire connaître vos besoins.
Pour plus d’informations, consultez Obtenir du soutien.
Où puis-je trouver de l’aide?
Les groupes suivants peuvent vous aider à trouver les ressources dont vous avez besoin.
Il peut s’agir de votre oncologue, de votre équipe psychosociale (psychologue, travailleur social, soins de soutien), de votre infirmière ou de votre médecin de famille. Si un membre de l’équipe ne peut pas répondre à vos questions, il vous aidera à trouver quelqu’un qui pourra le faire. Si vous avez du mal à donner un sens à quelque chose que votre professionnel de la santé vous a dit, n’hésitez pas à demander de l’aide :
- Demandez des explications supplémentaires.
- Demandez un résumé.
- Répétez ce que vous avez entendu dans vos propres mots pour vous assurer que vous avez bien compris.
Demandez à une personne de confiance de recueillir ou de conserver des informations pour vous. Celle-ci peut vous aider à rechercher des informations à la bibliothèque ou auprès d’organisations de lutte contre le cancer.
Le Canada compte de nombreux organismes qui luttent contre le cancer tout en soutenant les patients et leurs familles. Ils ont généralement de nombreuses ressources à partager. Vous pouvez commencer par la Société canadienne du cancer. Pour trouver un groupe de soutien dans votre communauté, vous pouvez appeler le : 1 800 265-6750. Pour accéder à la page Web principale : www.cancer.ca.
Pour obtenir une liste de questions, vous pouvez vous adresser à votre équipe de soins de santé : Questions à poser sur le traitement.
Pour vous joindre à la communauté virtuelle ou à un groupe de soutien gratuit : ParlonsCancer.ca.
Cet organisme fournit un répertoire de ressources où vous pourrez trouver les organisations proches de chez vous qui offrent une variété de services, y compris l’aide à domicile, le logement, le transport ainsi que d’autres ressources de soutien.
Vous pouvez utiliser l’Internet pour développer vos connaissances sur le cancer. Pour gagner du temps, voici quelques moyens de filtrer les informations les plus utiles :
- Cherchez une source fiable. Par exemple, une agence gouvernementale, une université, un organisme de recherche ou une institution médicale. Méfiez-vous des informations commanditées par quelqu’un qui cherche à faire du profit.
- Assurez-vous que vous comprenez bien la langue utilisée.
- Vérifiez que les informations sont récentes, c’est-à-dire qu’elles sont à jour.
- Demandez-vous si quelque chose semble trop beau pour être vrai. Si c’est le cas, il s’agit probablement de fausses informations. Faites-en part à un professionnel de la santé pour qu’il vérifie!
- Vous pouvez également utiliser les salons de discussion (chat rooms) en ligne pour entrer en contact avec d’autres personnes qui vivent une expérience similaire.
- Si vous préférez les livres à l’Internet, vous pouvez emprunter un livre, un magazine ou un film à la bibliothèque.
- Si vous souhaitez faire des recherches sur Internet, mais que vous n’y avez pas accès chez vous, vous pouvez utiliser les ordinateurs de votre bibliothèque locale.
- Vous pouvez également utiliser les salons de discussion (chat rooms) en ligne pour entrer en contact avec d’autres personnes qui vivent une expérience similaire.
La vie et l’expérience du cancer de chacun est différente, mais il peut être utile de partager ses pensées, ses préoccupations et ses idées avec quelqu’un qui a vécu une situation similaire. Voici quelques idées sur les endroits où trouver quelqu’un avec qui vous connecter :
- Organismes liés au cancer comme la Société canadienne du cancer ou la Fondation québécoise du cancer.
- Groupes de soutien. Vous pouvez demander à votre équipe de soins de santé de vous mettre en relation avec un groupe.
- Un membre de la famille ou un collègue peut connaître quelqu’un qui a eu un cancer et qui peut partager son expérience.
Pour plus d’informations, consultez Obtenir du soutien.
Que puis-je faire pour prendre soin de moi?
Garder des habitudes saines peut contribuer à votre bien-être général et réduire votre anxiété, tout en prenant le temps d’apprendre et de prendre connaissance de toutes ces nouvelles informations. Pour plus d’informations, consultez la section Prendre soin de soi.
- Il se peut que vous ayez besoin de plus d’énergie ou de calories pendant le traitement pour ne pas perdre de poids.
- Buvez beaucoup de liquide pour ne pas vous déshydrater, surtout les jours où vous ne pouvez pas manger.
- Les protéines peuvent aider votre corps à guérir et maintenir un système immunitaire en santé. On retrouve les protéines dans le poisson, la volaille, les œufs, les noix, les légumineuses et la viande rouge maigre.
- Vérifiez auprès de votre équipe de soins s’il y a des aliments ou des boissons que vous ne devriez pas consommer à cause de votre cancer ou du traitement.
- Demandez s'il y a un diététicien qui peut vous aider à adopter une alimentation saine.
- Pour plus d’informations, consultez Prendre soin de soi.
- C’est habituellement bon de faire de l’exercice pendant le traitement, mais vérifiez d’abord auprès de votre équipe de soins.
- L’activité physique peut améliorer votre sommeil et votre appétit ainsi que diminuer les effets secondaires liés aux traitements comme les nausées et la fatigue.
- Choisissez une activité ou un exercice que vous aimez ou que vous aimeriez essayer. Trouvez-en un que vous pouvez intégrer à votre horaire sans trop de difficulté.
Une bonne nuit de sommeil peut aider votre corps et votre esprit à se sentir mieux.
- Essayez de garder une routine régulière à l’heure du coucher et de minimiser les distractions avant d’aller vous coucher. Par exemple, éteignez vos appareils électroniques et choisissez un endroit calme pour dormir.
- Évitez de boire de la caféine ou de l’alcool juste avant l’heure du coucher.
- Essayez des stratégies de relaxation avant d’aller au lit ou écoutez de la musique apaisante.
Ressources
Pour plus d’informations sur la compréhension de votre maladie et de votre traitement, consultez les ressources ci-dessous.
Gouvernement du Québec - Service de consultation téléphonique Info-Santé (8-1-1)
Institut de Souza - Cancer Chat Canada
Action Cancer Manitoba - Pharmacothérapie anticancéreuse (chimiothérapie et autres)
Fondation québécoise du cancer - Chimiothérapie
Fondation québécoise du cancer - Radiothérapie
Fondation québécoise du cancer - Effets secondaires
Sources de référence
Le contenu de ce document a été adapté à partir des sources suivantes :
- Comprendre le diagnostic et le traitement pour prendre une décision. TEMPO. 2018.
- Obtenir plus d’informations sur le cancer et son traitement. TEMPO. 2018.
- Que puis-je faire pour prendre soin de moi? Société canadienne du cancer 2020.
Approbation des professionnels de la santé
Le contenu de ce document ait été revu et approuvé par une équipe de professionnels de la santé et d'experts cliniques.
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