La détresse

« J’entends dire constamment qu’on doit être positif. Mais vous ne pouvez "enjoliver" cette maladie. Vous devez y faire face, la gérer, et vous devez y penser. »
Rosa
diagnostiquée avec un cancer colorectal

Qu’est-ce que la détresse associée au cancer?

Les sentiments de perte, d’inquiétude, de tristesse et de crainte sont des réactions normales avec un diagnostic de cancer. La détresse associée au cancer existe quand ces sentiments désagréables sont plus intenses et persistants, et qu’ils pourraient interférer avec votre capacité à gérer votre cancer et ses traitements. La détresse associée au cancer affecte près de la moitié des personnes atteintes de cancer.

La détresse se distingue d’après l’expérience vécue. Par exemple, la détresse émotionnelle réfère souvent à l’expérience d’ l'anxiété et dépression, alors que la détresse physique est reliée à des symptômes physiques comme la douleur et la fatigue. La détresse générale inclut non seulement la détresse émotionnelle et physique mais également la difficulté à gérer ses activités quotidiennes, le sentiment d’envahissement, les problèmes sociaux et pratiques, les inquiétudes religieuses et spirituelles.

  • Comment cela m’affecte-t-il? Lorsque vous vivez de la détresse, vous pourriez avoir de la difficulté à éloigner les pensées négatives. Vous pourriez avoir le sentiment que vous n’avez aucun contrôle sur votre vie et même remettre en question votre foi et vos croyances spirituelles. Vous pourriez trouver difficile de poursuivre vos activités sociales et quotidiennes.
  • Comment améliorer? Pour plusieurs personnes atteintes de cancer les sentiments de détresse vont et viennent, et s’améliorent souvent avec le temps. Si vous avez la sensation d’être impuissant face à votre détresse, il y a des stratégies pour vous aider (voir la section Que puis-je faire pour gérer ma détresse?). Vous ne devriez jamais hésiter de communiquer avec un membre de votre équipe de soins.

Quelles sont les causes de la détresse?

Bien qu’il n’y ait pas qu’une seule cause de détresse, vous êtes probablement plus à risques si :

  • Vous avez un historique de problèmes de santé mentale ou de toxicomanie.
  • Vous avez des symptômes incommodants qui ne sont pas bien contrôlés.
  • Votre cancer est difficile à traiter.
  • Vous ne pouvez compter sur aucun soutien social.
  • Vous vivez une situation familiale difficile.
  • Vous avez des inquiétudes financières.
  • Vous êtes plus jeune.
  • Vous êtes une femme. (Dans l’ensemble les femmes risquent davantage de ressentir de la détresse.)
  • Vous êtes célibataire, séparé.e, divorcé.e ou veuf.ve.
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Comment se manifeste la détresse?

Les symptômes de détresse peuvent être différents d’une personne à une autre et changer avec le temps. Si vous ressentez certains de ces symptômes, il y a de bonne chance que vous soyez en détresse :

  • Vous éprouvez fortement des émotions négatives comme la tristesse, la colère et la peur.
  • Vous ressentez une grande fatigue.
  • Votre appétit a changé de façon significative.
  • Vous avez de la difficulté à comprendre votre maladie ou à prendre des décisions à propos des traitements.
  • Vous avez de la difficulté à vous concentrer et/ou à effectuer des activités routinières.
  • Vous ressentez de l’isolement et de la solitude, ou vous vous inquiétez d’être un fardeau pour les autres.
  • Vous avez de la difficulté à parler de votre diagnostic avec votre famille et vos amis.
  • Vous vous demandez fréquemment « Pourquoi moi? » et vous vous concentrez sur l’injustice de la vie.
  • Vous vous questionnez sur le sens de votre vie ou de la vie en général.

Quand devrais-je demander de l’aide pour ma détresse?

Selon la nature et le niveau de votre détresse vous pourriez bénéficier d’une aide extérieure, comme par exemple le soutien des pairs, une consultation, une psychothérapie ou un traitement médical (consultez Obtenir du soutien). Si votre détresse nuit à votre fonctionnement quotidien ou votre qualité de vie, parlez-en avec votre oncologue, votre infirmière ou votre infirmière pivot. (Pour de plus amples renseignements veuillez consulter Parler avec votre professionnel de la santé à propos de vos symptômes et de vos inquiétude.

Parlez avec un membre de votre équipe de soins immédiatement si :

  • Vous avez le sentiment d’être en état de crise.
  • Vous ne pouvez pas fonctionner ou effectuer les tâches quotidiennes.
  • Vous ressentez une grande confusion.
  • Vous voulez vous blesser ou blesser les autres.
  • Vous avez des pensées ou des plans suicidaires.

Que puis-je faire pour gérer ma détresse?

La gestion de la détresse est une part importante de l’ensemble des soins du cancer. Les stratégies offertes ci-dessous peuvent vous aider. Essayez des stratégies qui ont fonctionné pour vous dans le passé tout en gardant l’esprit ouvert à de nouvelles approches. Si vous avez besoin d’aide supplémentaire, n’hésitez pas à parler aux membres de votre équipe de soins. Ils sont là pour vous écouter et vous aider.

Notez dans un journal vos sentiments de détresse et ce qui se passe lorsque ça arrive. Ceci peut vous aider à gérer vos sentiments et à réduire vos niveaux de stress.

  • Notez :
    • À quel moment cela a-t-il commencé.
    • Ce qui semble aggraver cet état.
    • Ce qui l’améliore.
  • Pour plus d’informations, consultez Journal des symptômes.

Le stress et la détresse ont plusieurs points en commun et il est presqu’impossible de ressentir de la détresse sans ressentir également du stress. En gérant votre stress, vous pourrez tout probablement réduire également votre détresse. Voici quelques options :

  • Contrôlez votre façon de penser : rappelez-vous que vos inquiétudes ne reflètent pas nécessairement la réalité. Elles pourraient être simplement le fruit de votre imagination causé par l’anxiété.
  • Concentrez-vous sur une chose à la fois- un problème, une solution. En gardant votre concentration vous éviterez un sentiment d’envahissement.
  • Gérer votre temps. Dressez une liste réaliste et prenez une tâche à la fois. Tout comme vos pensées, vos activités vous sembleront moins envahissantes si vous faites une chose à la fois.

Lorsque vous ne comprenez pas votre situation médicale, vous pouvez laisser aller votre imagination et vous concentrez sur les pires scénarios. Vous pourriez avoir de la difficulté à faire face à votre diagnostic et au traitement. En ayant de l’information, celle-ci réduira probablement votre détresse. Considérez les suggestions suivantes :

  • Informez votre oncologue de la façon dont vous désirez recevoir l’information : tous les faits d’un seul coup ou un petit peu à la fois. Une compréhension commune de la manière dont vous désirez communiquer peut vous protéger de la détresse.
  • En savoir davantage à propos de votre cancer, vos options de traitements, et les effets secondaires de ces derniers, peut vous aider à vous sentir en contrôle et à être moins anxieux.
  • Entre les rendez-vous dressez une liste de vos questions à poser à votre oncologue (ou radiooncologue) lors de votre prochain rendez-vous. Vous vous sentirez plus en confiance.
  • Avant d’avoir recours à une procédure associée au cancer (par exemple une chirurgie), demandez de la documentation, comme des dépliants à lire ou des vidéos à regarder avant la procédure. Plus vous avez d’information, moins vous ressentirez d’anxiété.

Essayez de prendre soin de vous et de profiter de la vie. Même si vous ne le ressentez pas, cela peut vous distraire de votre sentiment de détresse. Commencez par la base :

  • Mangez sainement : une bonne alimentation donne de l’énergie et vous aide à sous sentir émotionnellement stable. Limitez la malbouffe et buvez beaucoup de liquides. Évitez l’alcool.
  • Bougez : L’activité physique stimule votre énergie tout en réduisant les effets négatifs du stress. Bien qu’il soit difficile d’avoir une vie active, chaque petit geste compte. La marche, la natation ou le yoga sont d’excellents moyens de garder la forme pendant votre traitement contre le cancer.
  • Parlez avec votre équipe de soins à propos de la quantité d’exercices que vous devriez faire. C’est habituellement bon de faire de l’exercice pendant le traitement, mais vérifiez auprès de celle-ci avant de commencer n’importe quel exercice.
  • Prévoyez des activités plaisantes durant la journée, comme par exemple cuisiner votre repas favori, visiter un musée ou une bibliothèque, prendre un bain relaxant et jouer avec les animaux de compagnie. Pour vous motiver à sortir de la maison, joignez un centre communautaire ou un groupe de passe-temps.
  • Dormez mieux : Améliorer votre sommeil diminuera votre détresse. Les conseils suivants peuvent aider :
    • Ne faire que de courtes siestes le jour, moins que une heure. Évitez de faire la sieste après 15h.
    • Détendez-vous avant d’aller au lit en faisant quelque chose de relaxant. Buvez une tisane, prenez un bain chaud ou écoutez un enregistrement de méditation.
  • Pour plus d’informations, consultez Prendre soin de soi.

Même si c’est à l’extérieur de votre zone de confort, solliciter l’aide des amis et des membres de la famille dans les moments de détresse peut alléger votre fardeau. Il y a plusieurs façons de communiquer et différentes approches peuvent fonctionner à différents moments. Quelques idées à garder en tête :

  • Certaines personnes sont meilleures pour donner de l’aide pratique alors que d’autres savent tout simplement écouter. Lorsque vous créez votre réseau de soutien, tenez compte des forces et des aptitudes de chaque personne.
  • Soyez spécifique à propos de l’aide dont vous avez besoin. Ça pourrait être de tondre le gazon ou quelqu’un pour vous accompagner dans la salle d’attente chez le médecin. Plusieurs personnes veulent aider mais ne savent pas comment.
  • Lorsque vous vous ouvrez aux autres, soyez à l’aise d’exprimer des sentiments de tristesse et de crainte. Il est sain d’exprimer ses sentiments et cela devient souvent plus facile avec le temps.
  • Quelquefois vous pourriez vouloir passer du temps avec des gens sans penser ou parler du cancer. Dites-leur lorsque vous n’êtes pas d’humeur à en parler.
  • Pour plus d’informations, consultez Obtenir du soutien.

Si vous ne pouvez gérer votre détresse vous-même, un soutien ou des traitements plus formels pourraient vous aider à vous sentir mieux. Parlez de vos options à votre oncologue, votre infirmière ou votre infirmière pivot. Celles-ci pourraient comprendre :

  • Des thérapies axées sur la réduction du stress basée sur la pleine conscience ou la thérapie cognitivo-comportementale;
  • Les groupes de soutien en personne ou en ligne.
  • Des conversations sur une base individuelle avec des bénévoles qui ont reçu une formation et qui ont souffert du cancer. Pour en savoir plus, visitez le site parlonscancer.ca ou appelez le 1 888 939-3333;
  • La ligne de soutien téléphonique Info-Social (8-1-1, option 2)
  • Les travailleurs sociaux en oncologie peuvent vous offrir des conseils ou vous diriger vers d’autres ressources communautaires;
  • Demandez à votre équipe de soins quelles sont les autres ressources disponibles, comme par exemple un conseiller spirituel ou une musicothérapeute.
  • Pour plus d’informations, consultez Obtenir du soutien.

Information importante sur le cannabis

Certains patients utilisent le cannabis pour réduire leur douleur ou pour favoriser la relaxation et le sommeil. Cependant, les recherches ne sont pas encore claires sur l’utilisation du cannabis pour la gestion des symptômes liés au cancer. Les effets ne sont pas encore bien connus, spécialement concernant la détresse. Il est important d’en parler avec votre médecin avant d’essayer le cannabis. Pour avoir plus d’informations, visitez ce site Internet : (en anglais seulement) www.bccancer.ca/health-info/coping-with-cancer/medical-cannabis

Ressources

Pour de plus amples renseignements au sujet de la détresse associée au cancer, les stratégies d’autogestion et les organismes de soutien, veuillez consulter ci-dessous.

Sources de référence

Le contenu de ce document a été adapté à partir des sources suivantes :

  • BC Cancer. Managing stress. 2019.
  • BC Cancer. Symptoms of depression. 2018.
  • Société canadienne du cancer. Faire face au cancer. 2019.
  • Canadian Psychological Association. “Psychology works” fact sheet: cancer in adults. 2019.
  • Cancer Care Nova Scotia. Cancer-related distress in adults (guideline). 2015.
  • Action Cancer Ontario. Dépression. 2016.
  • Cancer Care Ontario. Provider-patient communication: evidentiary base. 2008.
  • ACOP. Practice guideline (emotional distress, depression, and anxiety). 2015.
  • ACOP. The emotional facts of life with cancer. 2012.
  • Coping together: a practical guide for couples facing cancer. Dealing with stress and worry.
  • Cyr C et al. Cannabis in palliative care: current challenges and practical recommendations. Ann Palliat Med 2018;7:463-477.
  • OncoLink. What is cancer-related distress? 2018.
  • TEMPO. Feeling sad, lonely or depressed.

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