Obtenir du soutien

« Avant mon diagnostic, j’étais étonné de la quantité de services offerts aux personnes atteintes de cancer, mais lorsque j’en ai eu besoin, j’ai réalisé que le problème n’était pas les services offerts, mais de savoir où les trouver. »
Dante
diagnostiqué avec un cancer de la prostate

Comment cela m’affecte-t-il?

Après avoir reçu un diagnostic de cancer, vous pourriez avoir de la difficulté à gérer toutes vos responsabilités. Vous pourriez avoir besoin de soutien pour accomplir des tâches à la maison et au travail. Il est tout à fait normal d’avoir besoin d’aide à ce moment-ci! Certains proches pourraient aussi avoir besoin de soutien pour pouvoir vous aider.

Il s’agit d’une nouvelle expérience pour tous. Il est normal que tout cela représente un défi pour vous et vos proches. Heureusement, vous pouvez procéder étape par étape pour tout mettre en place.

Que puis-je faire pour que mes proches et moi nous sentions plus soutenus?

Une première étape serait d’identifier les services qui pourraient vous être utiles. Les types de services dont vous pourriez avoir besoin sont répartis parmi trois équipes de soutien : 1) votre équipe de soins; 2) les services de soutien; 3) les amis et la famille. La liste ci-dessous identifie quelques-unes des ressources de chaque équipe de soutien. Prenez quelques instants pour réviser cette liste et identifier qui vous et vos proches pourriez avoir besoin maintenant ou dans les mois à venir.

Si vous avez un(e) proche aidant(e) non professionnelle, assurez-vous de l’identifier auprès de votre équipe de soins. Il peut s’agir d’un époux/partenaire, un(e) ami(e), la famille ou un(e) collègue. Ils pourront ainsi être reconnus dans leur rôle et obtenir du soutien. Ils peuvent également recevoir de l’information et de la formation sur leur rôle.

Votre équipe de soins comprend probablement déjà certains des membres ci-dessous. Vérifiez tout de même la liste – peut-être que vous voudriez inclure quelqu’un d’autre :

  • Oncologue
  • Radio-oncologue
  • Chirurgien oncologue
  • Psychiatre
  • Pharmacien
  • Médecin de famille
  • Infirmière
  • Nutritionniste
  • Équipe d’oncologie psychosociale : psychologue, travailleur social, soins spirituels, thérapeute familiale
  • Physiothérapeute
  • Ergothérapeute
  • Thérapie complémentaire : musicothérapeute, massothérapeute

La liste suivante identifie certains services de soutien dont vous ou votre proche aidant(e) pourriez avoir besoin :

  • Soins à domicile
  • Répit pour les proches aidants
  • Services financiers
  • Entretien résidentiels
  • Aide au transport
  • Mobilité
  • Services juridiques
  • Groupes de soutien
  • Entretien ménager
  • Soutien communautaire (Centre de mieux-être contre le cancer et associations de soutien)
  • Soins des enfants ou des animaux domestiques

Un diagnostic de cancer peut impliquer des changements de rôles et de responsabilités au sein votre famille et de vos proches. En discutant avec eux, vous pouvez équilibrer le tout afin d’éviter qu’une personne se sente surchargée. Dressez la liste de vos proches qui pourraient être sollicités pour de l’aide. Cela pourrait être :

  • Vos amis
  • Votre famille
  • Vos collègues de travail
  • Vos voisins
  • Les membres d’un groupe spirituel
  • Les parents à l’école de vos enfants

Pour plus d’informations, consultez Évolution des rôles et des responsabilités.

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De quelle aide ai-je besoin?

Après avoir identifié quelle(s) personne(s) ou organisme à solliciter pour du soutien, essayez de choisir de quel type d’aide pourrait vous être utile. Si cela vous semble difficile, procédez une étape à la fois. De cette façon, vous pourrez diviser les problèmes importants en petits problèmes plus faciles à gérer. Pour de plus amples renseignements, consultez  Résolution de problèmes. Commencez en dressant une liste des tâches pour lesquelles vous avez besoin d’aide. Ces tâches pourraient inclure :

En cas de doute, demandez – supposez que tous les types d'aide sont disponibles.. Recherchez des services de soutien pour :

  • L’entretien ménager et de la maison.
  • L’hygiène personnelle.
  • Le répit pour le proche aidant.
  • Le soutien émotionnel.
  • Les problèmes juridiques et financiers.

N'ayez pas peur de demander de l'aide. Les personnes de votre entourage sont peut-être désireuses de vous aider. Elles, ne savent probablement pas où commencer. Elles seront très heureuses de vous écouter. De pouvoir accomplir ce qui vous est vraiment nécessaire. La famille et les amis peuvent vous aider avec :

  • Les soins des enfants ou l’aide aux devoirs.
  • Les soins de l’animal domestique.
  • Le jardinage et l’entretien de votre terrain.
  • Le transport.
  • L’épicerie et la préparation des repas.

Votre équipe de soin planifie et donne les traitements. Elle peut également :

  • Aider à comprendre le traitement et ses effets secondaires.
  • Offrir du soutien psychosocial et de l’aide concrète.
  • Soutenir, enseigner et encourager votre engagement et votre participation.

Où puis-je trouver de l’aide?

  • Vous pouvez demander à votre médecin de vous référer à un spécialiste ou à un autre professionnel de la santé. Par exemple à un physiothérapeute.
  • Il est possible qu’un intervenant psychosocial fasse partie de votre équipe d’oncologie. Si ce n’est pas le cas, demandez une référence à votre médecin. Les intervenants psychosociaux en cancérologie peuvent vous aider à trouver les services de soutien dont vous et votre famille pourriez avoir besoin. Ils peuvent aussi vous diriger vers des groupes d’entraide qui s’adressent à vous ou vos proches aidants.

Les gens de votre entourage voudront fort probablement vous aider. Parfois ils ne savent pas comment s’y prendre. Voici quelques conseils pour en discuter avec eux :

  • Demandez à votre famille et à vos amis de penser à quelle fréquence, comment et combien de temps ils pourraient vous offrir de l’aide. Notez le tout afin de vous y référer au besoin. Essayez d’utiliser les médias sociaux pour communiquer avec eux et coordonner les tâches d’aide.
  • Si votre famille vit avec vous, tenez des réunions familiales régulièrement pour planifier la prochaine semaine. Vous pouvez créer ensemble un horaire ou un calendrier des rendez-vous médicaux et de traitements. Vous pouvez aussi y indiquez les activités des autres membres de la famille.. Dressez une liste des tâches qui doivent être faites et répartissez-les.
  • Donnez de la rétroaction lorsque les membres de la famille vous apportent leur aide. Soyez honnête sur ce dont vous avez besoin ou non. Prenez le temps de leur signifier votre appréciation.
  • Si vous habitez Montréal, vous pouvez contacter un des organismes suivants pour obtenir du soutien :
  • Société canadienne du cancer (SCC) : Appelez la SCC (1 800 939-3333) et demandez le Répertoire des services à la communauté. La SCC offre de l’information sur le cancer, une communauté en ligne au ParlonsCancer.ca, et l’accès aux services de soutien dans votre secteur.
  • Fondation québécoise du cancer: Appelez la ligne Info-cancer (1 800 363-0063). Celle-ci s’adresse aux patients et à leurs proches qui désirent avoir une conversation confidentielle avec une infirmière pouvant leur indiquer où s’adresser pour leurs besoins.
  • La Fondation offre aussi un répertoire de ressources.
  • Vous pouvez chercher un organisme près de chez vous qui offre des services tels que l’aide à domicile, l’hébergement, le transport et d’autres ressources de soutien.
  • Consultez votre CLSC pour connaître les services de soutien offerts ou pour une référence aux services locaux dont vous pourriez avoir besoin.
  • Annuaire téléphonique/médias sociaux. Même si vous ne trouvez pas exactement ce que vous cherchez, joignez un fournisseur de services qui pourrait être en mesure de vous diriger au bon endroit.
  • Votre école, votre travail ou votre groupe spirituel pourraient combler vos besoins pratiques.
  • S’ils sont disponibles, utilisez les services en ligne pour vos emplettes et faites livrer votre épicerie.

Certaines choses peuvent prendre du temps à organiser. Il est préférable de demander de l’aide aussitôt que vous identifiez un besoin.

Ressources

Sources de référence

Le contenu de ce document a été adapté à partir des sources suivantes :

  • Fondation québécoise du cancer. Trouver de l’aide pour alléger le quotidien. 2020.
  • Société canadienne du cancer. Faire face au cancer. 2020.
  • Société canadienne du cancer. La vie de famille et le cancer. 2020.
  • Société canadienne du cancer. La vie de famille et le cancer. 2020.
  • Canadian Cancer society. Your healthcare team. 2020.
  • Coping together. Getting on top of symptoms. 2013.
  • Cancer Care Ontario. Oncology Caregiver Support Framework. 2019.
  • TEMPO. Stressed by the changes in our roles and responsibilities. 2016.
  • TEMPO. Knowing where to go for more support. 2016.

Approbation des professionnels de la santé

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