Prendre soin

« Être proche aidant peut être très difficile quand on lutte soi-même contre la maladie – il n’est pas facile de réorganiser ses plans pour être avec une personne qui dépend de vous. »
Louise
a reçu un diagnostic d’un cancer du poumon

Comment cela m’affecte-t-il?

Il y a peut-être des personnes dans votre vie qui dépendent de vous et qui seront également touchées par votre diagnostic de cancer. Vous pouvez avoir besoin d’aide pour vous occuper de vos enfants, les aider à faire leurs devoirs ou les emmener à des activités. Vous êtes peut-être responsable de parents vieillissants et vous avez besoin d’une personne pour vous aider pendant un certain temps. La gestion des traitements contre le cancer et des rendez-vous chez le médecin ne vous permettra peut-être pas d’assumer vos tâches et vos responsabilités habituelles et il faudra peut-être changer les rôles de vos proches. Cela peut être difficile, mais avec une communication ouverte et un plan de soutien, vous pouvez passer à travers cette période.

Comment obtenir le soutien pour prendre soin des personnes sous ma responsabilité?

Parler à vos proches et à vos amis peut vous aider à faire face au cancer tout en mettant en place le soutien nécessaire pour les personnes qui dépendent de vous. Une bonne communication peut vous aider à obtenir le soutien dont vous avez besoin et à comprendre les préoccupations des autres. Les conseils suivants peuvent vous aider :

Il y a des considérations particulières à prendre en compte lorsque l’on parle avec des enfants et des adolescents. Ils peuvent souvent sentir quand quelque chose ne va pas. Il est important de leur parler et de leur donner l’occasion d’exprimer leurs sentiments. Voici quelques éléments à garder à l’esprit :

  • Il est conseillé d’attendre d’avoir reçu votre diagnostic final et votre plan de traitement avant de parler à vos enfants. Donnez-vous d’abord le temps de comprendre vos émotions.
  • Lorsque vous êtes prêt, utilisez des mots adaptés à l’âge de vos enfants. Dites-leur brièvement comment s’appelle la maladie dont vous souffrez, quelle partie de votre corps est touchée et ce qui sera fait pour la traiter.
  • Menez les choses en douceur, ne les surchargez pas d’informations. Faites simple : les enfants n’ont pas besoin de tous les détails de votre traitement. Soyez ouvert et honnête.
  • Encouragez-les à partager leurs inquiétudes et leurs émotions – leurs questions peuvent vous guider vers ce qu’ils veulent savoir.
  • Rappelez-leur à quel point vous les aimez.
  • Rassurez-les, dites-leur que ce n’est pas leur faute. Quelquefois, les jeunes enfants pensent qu’ils sont responsables de la maladie de leurs parents.
  • N’insistez pas s’ils ne veulent pas parler. Ils vous le diront lorsqu’ils se sentiront prêts.
  • Dites-leur qu’ils peuvent poser des questions et partager leurs émotions. Offrez-leur de parler avec un intervenant.
  • Invitez votre adolescent à vous accompagner à un rendez-vous médical s’il le désire.
  • Dites-leur qu’ils peuvent partager leurs émotions avec leurs amis s’ils le désirent.

Que vous ayez un ou une partenaire, des enfants jeunes ou adultes, que vous viviez seul ou avec d’autres personnes, un diagnostic de cancer peut changer les rôles et les responsabilités de chacun d’entre vous. Ces changements doivent être discutés et négociés régulièrement avec votre groupe de soutien, à mesure que vos besoins évoluent. Cette communication peut contribuer à éviter de surcharger toute personne ayant trop de responsabilités. Vous pouvez demander l’aide d’un conseiller ou d’un travailleur social (voir la section Où puis-je trouver de l’aide?). Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter Évolution des rôles et des responsabilités.

Même si c’est en dehors de votre zone de confort, le fait de tendre la main à vos amis et aux membres de votre famille en période de stress peut alléger votre fardeau. Il existe de nombreuses façons d’entrer en contact et différentes approches peuvent fonctionner à différents moments. Voici quelques réflexions à garder à l’esprit :

  • Certaines personnes sont meilleures pour donner de l’aide pratique alors que d’autres savent tout simplement écouter. Lorsque vous créez votre réseau de soutien, tenez compte des forces et des aptitudes de chaque personne.
  • Soyez précis quant à l’aide dont vous avez besoin. Il peut s’agir de s’occuper de vos enfants pendant que vous vous reposez, ou de conduire votre parent âgé à un rendez-vous.
  • Si vous ne pouvez pas gérer seul votre inquiétude concernant des personnes sous votre responsabilité, un soutien ou un traitement plus formel pourrait vous aider à vous sentir mieux. Parlez à votre oncologue ou au personnel infirmier pour discuter de vos options.

De quelle aide ai-je besoin?

Faites une liste du type d’aide dont vous et vos proches avez besoin. Si cela vous pose problème, essayez une approche progressive de résolution de problèmes. De cette façon, vous pouvez décomposer des problèmes plus importants en portion plus gérable. Pour plus d’informations, consultez la section Résolution de problèmes. Commencez en dressant une liste des tâches pour lesquelles vous avez besoin d’aide. Ces tâches pourraient inclure :

Services de soutien pour

  • L’entretien ménager et de la maison.
  • Le soutien émotionnel.
  • Les problèmes juridiques et financiers.

Aide de la famille et d’amis pour

  • Les soins des enfants ou l’aide aux devoirs.
  • Les soins de l’animal domestique.
  • le jardinage
  • Le transport.
  • L’épicerie et la préparation des repas.

L’organisation de certaines choses demande un peu de temps, il est donc préférable que vous organisiez l’aide pour vous ou votre proche aidant(e) dès que vous en identifiez le besoin.

Où puis-je trouver de l’aide?

Il se peut qu’un professionnel en oncologie psychosociale fasse partie de votre équipe de soins. Sinon, vous pouvez demander une recommandation à votre médecin. Les spécialistes en oncologie psychosociale peuvent vous aider à comprendre, à naviguer et à vous adapter aux aspects sociaux, psychologiques, émotionnels et spirituels des soins du cancer. Ces personnes peuvent également vous fournir ou vous aider à trouver des services de soutien dont vous et votre famille pourriez avoir besoin, ainsi que des groupes de soutien pour les patients ou les proches aidants.

Votre entourage pourrait être désireux de vous aider, mais les gens ne savent pas par où commencer. N’hésitez pas à demander de l’aide! Voici quelques conseils pour parler à votre famille et vos amis :

  • Demandez à votre famille et vos amis de penser à quelle fréquence, comment et pour combien de temps ils pourraient vous offrir de l’aide. Notez le tout afin de vous y référer au besoin. Essayez d’utiliser les médias sociaux avec vos amis et votre famille pour coordonner les tâches pour lesquelles vous avez besoin d’aide.
  • Si votre famille vit avec vous, tenez des réunions familiales régulièrement pour parler de la semaine à venir. Vous pouvez créer ensemble un horaire qui comprend les futurs rendez-vous médicaux et les traitements, ainsi que les activités des autres membres de la famille au cours de cette même semaine. Dressez une liste des tâches qui doivent être faites et entendez-vous sur qui fait quoi.
  • Remerciez les proches qui vous aident. Dites-leur ce qui est apprécié. Exprimez ce dont vous avez besoin ou non. Ils ne peuvent pas deviner vos pensées !
  • Société canadienne du cancer (SCC) : Appelez la SCC (1 800 939-3333) et demandez le Répertoire des services à la communauté. La SCC offre de l’information sur le cancer, une communauté en ligne au ParlonsCancer.ca, et l’accès aux services de soutien dans votre secteur.
  • Fondation québécoise du cancer: Appelez la ligne Info-cancer (1 800 363-0063). Celle-ci s’adresse aux patients et à leurs proches qui désirent avoir une conversation confidentielle avec une infirmière pouvant leur indiquer où s’adresser pour leurs besoins.
  • La Fondation offre aussi un répertoire de ressources⠀où vous pouvez chercher un organisme près de chez vous qui offre des services tels que l’aide à domicile, l’hébergement, le transport et d’autres ressources de soutien.
  • Consultez votre CLSC pour connaître les services de soutien offerts ou pour une référence aux services locaux dont vous pourriez avoir besoin.
  • Annuaire téléphonique/médias sociaux. Même si vous ne trouvez pas exactement ce que vous cherchez, joignez un fournisseur de services qui pourrait être en mesure de vous diriger au bon endroit.
  • Votre école, votre travail ou votre groupe spirituel pourraient combler vos besoins pratiques.
  • S’ils sont disponibles, utilisez les services en ligne pour vos emplettes et faites livrer votre épicerie.

Ressources

Sources de référence

Le contenu de ce document a été adapté à partir des sources suivantes :

  • Fondation québécoise du cancer. Trouver de l’aide pour alléger le quotidien. 2020.
  • Société canadienne du cancer. Faire face au cancer. 2020.
  • Société canadienne du cancer. La vie de famille et le cancer. 2020.
  • Société canadienne du cancer. La vie de famille et le cancer. 2020.
  • Coping together. Getting on top of symptoms. 2013.
  • Cancer Care Ontario. Oncology Caregiver Support Framework. 2019.
  • TEMPO. Stressed by the changes in our roles and responsibilities. 2016.
  • TEMPO. Knowing Where to go for more support. 2016.
  • TEMPO. Helping each other feel better. 2016.

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